Tredicesima edizione del World Rare Disease Day

Domani, sabato 29 febbraio 2020 sarà celebrata la tredicesima Giornata internazionale delle Malattie Rare coordinata da EURORDIS, la rete europea che rappresenta più di 800 associazioni di malattie rare.  Le malattie rare, in gran parte, sono croniche, gravi e invalidanti. E possono essere letali, con tassi di mortalità che vanno dal 5 al 30%. Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni: nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica. Le parole chiave dell’edizione di quest’anno saranno equità, pari opportunità e valorizzazione del potenziale. Intorno a questi temi si svilupperanno nel mondo le attività di sensibilizzazione.

Focus sul ruolo della donna, nella scienza, nella ricerca e nell’universo familiare e sociale delle malattie rare.

Le attività di informazione e sensibilizzazione vedono in prima linea Marina Melone, direttore del Centro Interuniversitario di Ricerca in Neuroscienze, professore di Neurologia dell’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche Avanzate  – Clinica Neurologica II e Centro Malattie Rare, con il Coordinamento Napoletano Donne della Scienza; Maria Giuliano, pediatra e presidente della Società Italiana Medici Pediatri (SIMPe) Campania; Valentina Fasano, presidente dell’Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia Onlus, con il sostegno dell’AILU, l’Associazione Italiana Leucodistrofie Unite, presieduta da Erasmo Di Nucci; Chiara Magaddino, rappresentante e formatrice della Onlus Famiglie SMA; Tina Grassini, presidente dell’Associazione Parla con me.

“In occasione della giornata internazionale sulle malattie rare in programma sabato 29 febbraio  – evidenzia Marina Melonevengono messe al centro le donne scienziate che hanno saputo testimoniare l’amore per la conoscenza e le donne che, nella malattia, testimoniano il sapere e la cura della vita”.

Ma purtroppo a causa delle disposizioni delle istituzioni regionali legate all’emergenza del Coronavirus, lo Science Centre partenopeo ha annullato l’evento Raro e prezioso è Donna.

Molti, in questi giorni di emergenza legata al Coronavirus, parlano con una certa superficialità dei pazienti più fragili, quelle persone che hanno già problemi di salute. In realtà quando scrolliamo le spalle, pensiamo non ci riguardi e camminiamo sereni per strada continuando la nostra vita sociale distogliendo lo sguardo da chi, affetto da patologie croniche, malattie rare il più delle volte, fortemente invalidanti lotta ogni giorno per la vita, con innumerevoli difficoltà, contro pregiudizi e barriere sociali.

“L’emergenza Coronavirus non fa altro che ricordarci che ci sono persone che ogni giorno affrontano complessità, paure, rischi maggiori di altri, tra questi i malati rari!” affermano i rappresentanti delle associazioni, tra i quali Erasmo di Nucci, presidente AILU.

“Resta dunque forte e coeso l’impegno a favore dei malati rari, delle famiglie e dei caregivers, nonostante l’evento sia cancellato – affermano Viviana Rosati e Valentina Fasano -. La nostra campagna di sensibilizzazione non si arresta, anzi trova rinnovato vigore proprio per tutelare coloro che anche in questo momento della vita del nostro paese restano i più fragili.”

L’evento Raro e Prezioso è Donna, è stato pensato per Città della Scienza, all’occasione della 13° giornata internazionale dedicata alle Malattie Rare per mantenere viva l’attenzione sull’importanza del ruolo femminile nel mondo della scienza, della ricerca e dell’universo familiare e sociale che ruota intorno al malato raro.

Donne Scienziate… Il coraggio di appassionarsi a ciò che è raro, come spiegato da Marina Melone e dal Coordinamento Napoletano Donne della Scienza, è il racconto della storia e dell’impegno di donne come Nettie, Rosalind, Gerty, Martha, Barbara, Henrietta, Hilde, Rita, Jennifer, Emmanuelle: donne, che condividono il privilegio di aver contribuito all’avanzamento della conoscenza medico-biologica e allo sviluppo delle terapie avanzate nelle malattie rare attraverso scoperte fondamentali, dall’iniziale consapevolezza che il sesso di un organismo è determinato dalla presenza dei cromosomi X e Y, seguita  dalla scoperta del DNA e dalla citogenetica, fino al progetto di terapie avanzate quali la terapia genica, la terapia cellulare, la Car-T e altre terapie di precisione quali le nuove tecniche di editing genetico.

Lo screening neonatale è nell’attenzione dei pediatri. Maria Giuliano, presidente della Società Italiana Medici Pediatri (SIMPe) Campania lavora sulla diagnosi e nella gestione delle malattie rare in età pediatrica. “La SIMPe sta profondendo un grande impegno per promuovere la formazione e l’informazione dei medici pediatri e le attività di ricerca clinica, in collaborazione multidisciplinare. Una diagnosi precoce è uno strumento di equità e rispetto per chi grazie ad una conoscenza tempestiva della sua patologia può vedere tutelato il suo diritto alla vita e alla cura”.

E’ importante, inoltre, che attraverso i mezzi messi a disposizione dal mondo della comunicazione e dell’informazione, l’universo delle malattie rare, in particolare declinato al femminile, faccia sentire la sua voce.

Dopo la diagnosi ha inizio un vero e proprio viaggio di scoperta – spiega Chiara Maggadino, formatrice Famiglie SMA –  da intraprendere insieme, in cui i genitori devono comprendere ed accettare i bisogni specifici del figlio, così come l’inevitabile cambio nello stile di vita. E’ necessario, infatti, essere consapevoli che il proprio figlio avrà necessità di un’assistenza complessa, con importanti differenze da soggetto a soggetto, una complessità che occorre elaborare per poter affrontare”.

In tal senso la donna, con la sua empatia, il suo orientamento alla relazione e la sua capacità di autoanalisi diviene l’ago di una immaginaria bilancia degli equilibri familiari e sociali, ma c’è un “però” davvero drammatico.

Secondo quanto mette in evidenza Tina Grassini, counselor ed operatrice dei centri antiviolenza, il  70-80% delle donne convive con un senso di colpa, legato a diversi aspetti e ragioni, instillato da un processo educativo figlio di una cult, una maschilista, spesso sottile, sotterranea, mascherata.

“A queste donne viene chiesto di essere forti, dinamiche, risolutive. Non sembrerebbe esserci spazio per la legittima fragilità, per fermarsi, per essere ammalate. Perché se sei ammalata non sei più sufficientemente forte, adeguata, capace e quindi utile. Se poi ti viene attribuita la responsabilità di aver provocato la malattia di tuo figlio (quel figlio che in realtà ogni donna vorrebbe proteggere e salvare), perché sei tu la portatrice della mutazione genetica, allora sei anche colpevole!”

“È come se fossi stata colpita da uno tsunami”. E’ così che Beatrice, madre di tre figli, ricorda il giorno in cui ha saputo che suo figlio di quattro anni soffriva di distrofia di Duchenne, una malattia neuromuscolare caratterizzata da un’atrofia muscolare in rapida progressione. La malattia è trasmessa dalla madre ai figli maschi e inizia in tenera età, con un’evoluzione inarrestabile.

E’ pertanto fondamentale che il rischio attuale per la salute rappresentato dal Coronavirus nel nostro paese, non metta a tacere le voci dei malati rari e delle loro famiglie che vivono uno stato di emergenza cronico nel loro quotidiano.

“Le malattie rare croniche richiedono alle famiglie di adattarsi ad una vita molto difficile – ribadisce Marina Melone – a partire dalla difficoltà di accedere ad una diagnosi rapida e affidabile, senza dimenticare il peso di terapie quotidiane accessibili solo a costi elevati dovuti alla mancanza di cure rimborsabili. Così i familiari, le donne che spesso si fanno carico della complessità dell’assistenza, senza riposo, senza tregua e senza alcun riconoscimento, diventano invisibili al mondo”. 

“Mi chiedo pertanto – conclude Marina Meloneperché il carico di emozione e di coinvolgimento che oggi l’Italia esprime a fronte di una problematica certo complessa, ma indubbiamente circoscritta nella vita di ogni cittadino, quale può essere una infezione virale, non si possa tradurre in iniziative di solidarietà e di sostegno affinché le istituzioni si facciano portatrici di una presa in carico globale del malato raro e delle loro famiglie”.

 

 

Consegnati prestigiosi riconoscimenti alla terza edizione del Premio Enrico Caruso

Grandi consensi per la terza edizione del Premio Enrico Caruso – da San Giovanniello a New York 2020, fortemente voluta dall’ideatore Armando Jossa, pittore, scultore e fondatore della Paraideaolia, in collaborazione con la dott.ssa Patrizia de Mennato, padrona di casa di Villa Di Donato, bellissima struttura in cui si è svolta la manifestazione, e Fulvio Frezza, presidente del Premio e vicepresidente del Consiglio Comunale di Napoli.

Il tenore, napoletano di nascita, ma di fama internazionale, nel 147esimo anniversario dalla sua nascita (25 febbraio 1873), è stato ricordato proprio nelle zone in cui è vissuto, un vanto della musica e della cultura partenopea, un artista morto troppo giovane, a soli 48 anni per una pleurite e sepolto a Napoli, in una cappella privata nel cimitero di Santa Maria del Pianto, a pochi metri dalla tomba di Totò. Dopo un gustoso aperitivo a base di fritturine, taralli, pizzette, stuzzichini e ottimo vino e dopo i saluti istituzionali da parte dell’assessore alla Cultura e al Turismo del Comune di Napoli, Eleonora de Majo, è partita la kermesse culturale presentata dal giornalista Antonio D’Addio, affiancata dalla modella Rosaria Iannotti, che ha consegnato l’ambito riconoscimento ai seguenti premiati: il tenore Luca Lupoli e il soprano Olga de Maio, direttamente dal teatro San Carlo di Napoli, che hanno interpretato ‘A vucchella e Tu che mi hai preso il cuor, l’attrice, regista e sceneggiatrice Donatella Cotesta, che ha regalato ai presenti un estratto del suo spettacolo sulla vita e la carriera di Anna Magnani, la show girl e ambasciatrice di pace nel mondo Marcia Sedoc, capogruppo delle ragazze Cacao Meravigliao del programma Indietro tutta! di Renzo Arbore, il maestro di fama internazionale Gennaro Angelo Sguro, gli Audio 2, il gruppo musicale pop italiano formato da Giovanni Donzelli e Vincenzo Leomporro, che hanno eseguito un medley dei loro successi, e l’astrofisico Giovanni Covone.

Sono intervenuti, l’attore-regista Pasquale della Monaco, gli Utricularii, un duo di zampogari molto bravo, formato da Luca De Rosa e Giuseppe Vita, la giornalista e scrittrice Annamaria Ghedina, Ettore Abate, Sergio Baraschino, Fulvio Frezza, la fashion blogger Lina La Mura, il modello – attore Nicola Coletta, l’organizzatore di eventi Alfonso Somma, la giornalista Manuela De Rosa, il maestro Antonio Landolfi, pianista, concertista e musicista poliedrico, i giovani attori Noemi Fusco e Gennaro Carizzi, Raffaele Reale, proprietario della casa natale di Enrico Caruso, che sarà inaugurata a breve con un grande evento culturale, in compagnia della figlia Giordana.

Gli scatti ufficiali della manifestazione sono stati realizzati da Giuseppe Moggia

Stefania Lay annuncia in esclusiva a Teleclubitalia la voce che duetterà con lei nel prossimo nuovo singolo

Stefania Lay ospite a Casa Chalet, il format prodotto da Teleclubitalia e condotto da Carmen Cadalt, regala un’esclusiva a tutti i telespettatori. L’artista con oltre venti anni di carriera alle spalle, torna sul panorama musicale con un nuovo progetto dal sound internazionale.

Stefania annuncia che a breve uscirà un singolo in collaborazione con una voce della musica Napoletana e in esclusiva, a sorpresa, rivela il nome.  E’ Nancy Coppola l’artista con cui duetterà nel prossimo singolo, ora in lavorazione. Le due artiste oltre a scambiarsi stima reciproca, lavoreranno assieme per una canzone che promette di far sognare.

Un atteso duetto che vede protagoniste due delle voci più belle di Napoli.

Tredicesima Crociera della Musica Napoletana: dal 5 al 12 ottobre 2020 a bordo di MSC Grandiosa

Tutto pronto per la tredicesima edizione della Crociera della Musica Napoletana, in programma dal 5 al 12 ottobre 2020 a bordo della nuova ammiraglia MSC Grandiosa. Alla presentazione ufficiale, svoltasi martedì scorso,  hanno preso parte: Francesco Manco – Area Manager Sud Italia MSC Crociere; Francesco Spinosa – Ideatore dell’iniziativa; Eleonora de Maio – Assessore alla Cultura e al Turismo Comune di Napoli; e lo staff artistico dell’evento (Amedeo Colella – scrittore e umorista, Peppe Iodice – attore, Diego Sanchez – attore e cantante, Andrea Sannino – cantante).

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“Il segreto delle lacrime” di Vittoriana Abate e Maria Teresa Fiore

E’ andata in onda a “PORTA a PORTA” la testimonianza, in esclusiva, sul caso della Madonnina di Civitavecchia. Nell’intervista rilasciata alle giornaliste Vittoriana Abate (giornalista Rai e inviata di “Porta a Porta”)  e Maria Teresa Fiore (vice direttore di Rai Uno), un uomo ha rivelato  per la prima volta di aver toccato con le mani sporche di sangue il volto della statuina della Madonna che avrebbe provocato la presunta prima lacrimazione di sangue. 

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I nuovi progetti della giovane attrice Ludovica Nasti

Tanti progetti  in via di realizzazione per Ludovica Nasti, lanciata dalla serie cult L’Amica Geniale attualmente in onda su Rai 1 . La giovanissima attrice continua a far parte del cast della soap opera di Rai Tre Un Posto al Sole, ma si dedicherà ad altri nuovi impegni. Ludovica sarà infatti una delle protagoniste dell’ultimo film di Marcello Sannino, intitolato Rosa Pietra e Stella, e il volto di due cortometraggi: Il Nostro Nome è Anna, incentrato sulla storia di Anna Frank e diretto da Mattia Mura, e Fame, con la regia di Alessio Nuzzo e con al centro della scena la città di Napoli.

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Su TLA (canale 93 de digitale terrestre) esordisce “Punto d’ascolto”, il nuovo format di Magda Mancuso e Miry D’Amico

Parte la trasmissione “PUNTO D’ASCOLTO”: la prima puntata andrà in onda martedì 3 marzo in diretta televisiva dalle ore 17.00 alle 18.00 su TLA can. 93 del digitale terrestre.

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100 di questi Rodari: l’iniziativa per celebrare il maestro della creatività!

La celebrazione per i 100 anni dalla nascita di Gianni Rodari arriva anche a Torre del Greco grazie all’impegno della Dott.ssa Mariapina Accardo Presidente di Ateneo Centro studi e ricerche. L’anniversario verrà celebrato in tutta Italia in collaborazione con Edizioni EL, Einaudi Ragazzi, Emme Edizioni.

Un occasione da non perdere per i lettori di ogni età, ma anche per chi ancora non ha passioni letterarie.

Ateneo con l’iniziativa “100 di questi Rodari” partecipa al conto alla rovescia  per il compleanno del maestro della fantasia che verrà celebrato il 23 ottobre. In tutta Italia si svolgeranno eventi espositivi e laboratoriali con materiali didattici ed illustrativi.  L’iniziativa totalmente gratuita di Ateneo si compone di una mostra in 21 pannelli “Il Favoloso Gianni” e laboratori di letture rodariane con attività didattiche e finalità psicoeducative. Con questa celebrazione Ateneo si impegna a portare avanti uno dei temi più cari alla Dott.ssa Accardo quale il potenziamento sociale. Rendere tutti consapevoli delle opportunità è oggi più che mai importante, e lo si può fare anche con fiabe e racconti dal vivo.

Quale migliore occasione se non innamorarsi della lettura attraverso i lavori del Maestro della creatività?

La mostra verrà ospitata da enti e scuole torresi, ma non solo, infatti Ateneo, sempre a titolo totalmente gratuito, porterà l’iniziativa  “100 di questi Rodari” in tutta la Campania, muovendosi tra Napoli, Ottaviano, Castellammare, Sorrento, Salerno, Avellino, Paestum e tante altre città. La partecipazione per tutto l’anno sarà sempre libera, gratuita e rivolta a tutte le età.

L’iniziativa è rivolta a Dirigenti Scolastici, Docenti,  Amministrazioni Comunali, Associazioni Culturali, Istituzioni Culturali, Sovrintendenze Museali, Medici Dirigenti, Librai, Bibliotecari

Info Dott.ssa Mariapina Accardo al 3395703477

 

L’Amore è: il Charity Gala per sostenere il progetto Ludoteca!

L’Haute Couture ed il Cinema, inteso come prezioso volano di comunicazione nel “sociale” sono stati gli assoluti protagonisti della IX edizione de “L’Amore è” il Charity Gala ideato e promosso da Maridì Communication teso a sostenere il progetto “Ludoteca” attivato dalla Lilt Napoli all’interno dell’Istituto Tumori Pascale. In pole position anche la Cultura intesa nella sua più ampia accezione, dalla Medicina, all’Arte, al Food &Beverage. L’evento, condotto dalla giornalista Maridi Vicedomini, si è svolto martedi sera 18 febbraio nella suggestiva cornice di Villa Mazzarella, situata a Posillipo con vista mozzafiato sul golfo partenopeo. Ad aprire la scena, una capsule di “Tellenae”, la Collezione Primavera Estate 2020 della Maison Persechino, ispirata ad un’antica città romana  il cui sito non ancora identificato, già presentata con grande successo dalla stilista Sabrina Persechino nell’edizione invernale di Altaromamoda 2020; a seguire, il defilè delle avvolgenti, preziose pellicce di Umberto Antonelli che ha  proposto  un’anteprima della prossima stagione Autunno –Inverno 2020/21 e degli originali outfit realizzati interamente a mano, frutto  di un’accurata selezione di modelli e di tessuti by Sartoria Muti di  Pina Muti, “un’artigiana del costume nel mondo dello spettacolo”.

Ospiti, per il Cinema Erica De Lisio e Giovanna De Luca, allieve della Scuola Cinema dell’ Accademia di Belle Arti di Napoli rispettivamente regista e sceneggiatrice del film breve “Nina e il cielo” tratto da un’ idea di Ester Gatta , realizzato con il sostegno di AN.TRA.CINE Film Industry (Eduardo Angeloni), produttrice esecutiva Sarah Scognamiglio in partnership con l’Accademia di Belle Arti e di Esga Trading (Ester Gatta)  insieme ad Eduardo Angeloni ed Ester Gatta, tutti premiati dal Prof Adolfo Gallipoli d’Errico, Presidente Lilt Napoli .

Premiati sempre per la sezione “Cinema”, Roberto Gasparro regista del film “Lui è mio padre” ispirato all’Umanesimo Ecologico di Papa Francesco, le cui riprese sono state appena ultimate nella città di Agropoli nel cui cast compaiano tra gli altri, Barbara Bacci, Tony Sperandeo, Massimiliano Rossi e Gianni Parisi, Giacomo Rizzo, Giovanna Rei, Ester Gatta, questi ultimi presenti alla serata. Applausi a scena aperta per il riconoscimento speciale attribuito al Maestro Giacomo Rizzo, “Principe della risata”.  Ospite della kermesse, per l’audiovisivo, anche il produttore regista Giuseppe Alessio Nuzzo reduce dal successo ottenuto all’ultima edizione del Festival di Sanremo, nel corso del quale, ha presentato con la Polizia di Stato, le prime immagini de “La Stanza1 Rhe room, film breve VR 360 3D in occasione della Giornata Nazionale contro il Bullismo ed il Cyberbullismo. Ed ancora , da menzionare, per la sezione “Arte”, l’intervento  di lOmar Hassan, l’artista che utilizza “il guantone come pennello, realizzando su tela “botte di colore”  che inaugurerà al “Pan” il prossimo 22 febbraio una mostra personale dal titolo “Sotto sopra” in allestimento fino al  28 marzo, curata da Maria Savarese, promossa dall’Assessorato della Cultura e al Turismo del Comune di Napoli

A seguire, le proiezioni del trailer di “Nina e il Cielo”, ispirato alla canzone dei Foja, testo e musica di Dario Sansone (pubblicato da Hull Heads) e del back stage del set dell’opera “Lui è mio Padre”. Molto significativi anche gli interventi   in materia di scienza, cultura, economia del noto chirurgo plastico Ivan La Rusca, puntuale sostenitore dell’assioma “il miglior risultato è quello che non si vede”, del dentista Domenico Monda, specialista in “Estetica del sorriso”. Prezioso il contributo alla mission apportato da Maurizio De Dominicis , avvocato, esperto in colpa professionale e da Maurizio e Francesco Santoro di Banca Stabiese, puntualmente sensibili al discorso della solidarietà. Ampio spazio anche alle degustazioni eno-gastronomiche by le  “Eccellenze” del Food & Beverage” quali “Caffè Kamo” che ha donato alla Lilt Napoli , trenta confezioni di tazzine d’autore, decorate dall’artista Salvatore Liberti, che sono state  a loro volta devolute a coloro che hanno  effettuato un atto di liberalità presso l’apposito desk Lilt Napoli posizionato all’interno della struttura, Confetti Maxtris, “Cuore di Sfogliatella”, “Dolce e Caffè” di Aniello e Clorinda Esposito, Smaart6 l’Italiana  birra artigianale di alta qualità, prodotta dalla famiglia Saggiomo e “Da Pasqualino al Borgo Loreto” la storica ditta del maestro pizzaiolo Giovanni Gallifuoco con la moglie Annamaria Mazzotta e le figlie Linda, Angela, Rosa, Lella, campionessa mondiale di pizza fritta e la signora Giovanna Mazzotta che in questa  sede ha  presentato  il  nuovo punto vendita “Take Away”, situato nel cuore della city napoletana  a Ponte di Tappia, in piena Toledo.

 

L’Amore è: grande successo dell’edizione 2020 dell’evento a favore della Lilt Napoli

L’Haute Couture ed il Cinema, inteso come prezioso volano di comunicazione nel “sociale”, sono stati gli assoluti protagonisti della IX edizione de “L’Amore è” il Charity Gala ideato e promosso da Maridì Communication teso a sostenere il progetto “Ludoteca” attivato dalla Lilt Napoli all’interno dell’Istituto Tumori Pascale.

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